Conseil national de recherches Canada
Symbole du gouvernement du Canada
Dimensions
|
En vedette

ARCHIVÉ - Prendre en main notre santé : l'Internet remplacera-t-il le médecin?

Contenu archivé

Information archivée dans le Web à des fins de consultation, de recherche ou de tenue de documents. Cette dernière n'a aucunement été modifiée ni mise à jour depuis sa date de mise en archive. Les pages archivées dans le Web ne sont pas assujetties aux normes qui s'appliquent aux sites Web du gouvernement du Canada. Conformément à la Politique de communication du gouvernement du Canada, vous pouvez obtenir cette information dans un autre format en communiquant avec nous.


L’Internet aide les gens à prendre en main leur santé. Mais quels en sont les bienfaits et les dangers? Une mère et son enfant malade, et un omnipraticien donnent leur point de vue.

La toile mondiale aide Julie Drury à gérer les multiples aspects de la maladie complexe et non diagnostiquée de sa fille Kate.

La toile mondiale aide Julie Drury à gérer les multiples aspects de la maladie complexe et non diagnostiquée de sa fille Kate.

Les soins de santé vivent une révolution tranquille grâce au Web. Un sondage effectué en 2010 par la CBC nous apprend que 41 % des répondants canadiens adultes ont révélé chercher de l'information en ligne concernant des maladies, des problèmes ou des produits médicaux. De plus, ils disent faire confiance aux renseignements obtenus dans 67 % des cas. Le changement est radical quand on songe qu'autrefois, les malades allaient à la clinique avec une liste de symptômes qu'ils remettaient au médecin.

À la crête de cette révolution, rencontrez la famille Drury. Kate est une mignonne enfant blonde qui adore chanter, même si d’aucuns vous disent qu’elle ne devrait guère avoir le cœur à le faire. En effet, la bambine de trois ans souffre d’une maladie mortelle qui n’a pu être diagnostiquée, mais affecte ses systèmes immunitaire, sanguin, digestif et nerveux.

Les médecins soupçonnent que la maladie est d’origine mitochondriale (les mitochondries sont les « centrales électriques » qui permettent aux cellules de fonctionner), mais ils n’ont pu le confirmer. Cette affection a envoyé Kate une dizaine de fois à l’urgence durant sa courte vie, l’a privée de l’ouïe et a ponctué ses veines d’innombrables perforations consécutivement aux intraveineuses et aux prélèvements sanguins.

Gérer la santé de Kate est devenu un emploi à temps plein pour sa mère, Julie. Plus de 15 spécialistes se penchent sur le cas de la petite à l’hôpital pour enfants local et chaque semaine s’accompagne d’une batterie de rendez-vous et de tests. Ajoutez à cela les parents et amis qui s’enquièrent constamment de la santé de Kate et on comprendra que Julie doit composer avec une formidable somme d’informations.

Chercher et communiquer

À l’instar de maints Canadiens eux-mêmes souffrants ou comptant un malade dans leur famille, Julie s’est tournée vers la toile mondiale pour trouver de l’aide. Elle a consacré de longues heures à chercher les nombreux symptômes de sa fille. Julie, qui possède une formation en kinésiologie, connaît bien le jargon médical, un avantage bien réel quand vient le temps de séparer le faux du vrai parmi l’information offerte en ligne.

Récemment, inquiète par les cheveux cassants de Kate, Julie est tombée sur une rare condition du système capillaire, le « pili torti », associée à la fois à la surdité et à la maladie mitochondriale. Julie a expédié le document au médecin de sa fille, qui remonte maintenant la piste dans l’espoir de pouvoir, enfin, porter un diagnostic.

L’Internet s’est avéré d’une grande aide dans un tout autre domaine. « Il nous a enlevé un poids énorme des épaules pour ce qui est de tenir nos parents et amis au courant de l’état de santé de Kate. Nous n’avons plus à répéter sempiternellement le même refrain », déclare Julie, qui affiche régulièrement bulletins et photos sur Caring Bridge, un site convivial et gratuit permettant aux malades de donner de leurs nouvelles.

Quand Kate traverse une mauvaise passe, « nos amis l’apprennent en ligne et savent que nous avons besoin de leur soutien, poursuit Julie. Repas et offres pour garder le frère de Kate se mettent alors à affluer. »

Julie fuit néanmoins comme la peste les groupes de discussion Web sur la maladie mitochondriale, et ils sont foison. « Les vendeurs d’huile de serpent ont tendance à s’y agglutiner et l’information qu’on y glane est tout bonnement erronée, voire du plus haut ridicule », parle-t-elle d’expérience.

Le médecin, source digne de confiance

« Quand vient le moment d’obtenir de l’information crédible, le médecin reste la personne à consulter », affirme l’omnipraticien Michael Evans. Directeur du Health Design Lab, à l’Hôpital St. Michael de Toronto, le Dr Evans étudie comment diffuser le mieux l’information fondée sur des preuves, par les médias que prisent le plus les gens, notamment l’Internet, la télévision, le téléphone, les réseaux sociaux et les courriels. Malgré cela, il doute que le Web en vienne un jour à remplacer la relation clinique. « Il s’agit essentiellement d’une nouvelle boîte à outils à laquelle le médecin peut recourir pour bonifier ses interactions avec les malades. »

Attendez-vous au pire si vous exposez un symptôme au Dr Google (site en anglais), puis cliquez le bouton « J'me sens pas bien ». La gorge vous pique? Vous échouerez sur une page décrivant la sclérose latérale amyotrophique (ou maladie de Lou Gehrig). Vous avez mal au ventre? Sans doute faites-vous une crise cardiaque, et ainsi de suite. Le symptôme le plus banal débouche sur un scénario catastrophe. Dans un tel cas, cliquez le bouton « Deuxième avis » qui vous conduira plutôt à une liste élargie de sources reliées à vos symptômes.

Une chose est claire. Dans ce monde neuf où l’information dispensée par le Web confère de plus grands pouvoirs au patient, le Dr Evans affirme qu’il revient aux professionnels de devenir les gardiens d’un savoir crédible. Les médecins devront de plus en plus trier l’information utile de celle qui abonde sur le Web, pour leurs malades. « Je doute qu’ils aient assez de temps pour écarter leurs patients des sites à fuir et des cures miracles qui y foisonnent, mais au moins pourront-ils les guider vers les meilleures ressources dans le domaine qui les intéressent. »

Selon le Dr Evans, le Web est un formidable instrument d’apprentissage, mais il croit qu’on ne devrait y recourir qu’après formulation du diagnostic par un médecin. En effet, peu de gens possèdent, comme Julie Drury, la formation de base nécessaire pour faire le tri dans la littérature médicale fort complexe. « Se diagnostiquer soi-même ne se soldera que par une foule de tracas pour la majorité des gens », prévient-il.

À vrai dire, le Web cause de solides maux de tête aux médecins. C’est que les « cyberchondriaques » sont largement servis par l’abondance des scénarios qui dramatisent les symptômes les plus bénins, sur Internet. Au médecin, ensuite, de désamorcer la crise.

Constitution de nouveaux groupes

Le Web redéfinit de manière draconienne le terme « collectivité », car des gens du monde entier, partageant les mêmes intérêts, se rassemblent pour échanger de l’information. Il s’agit d’une véritable révolution pour ceux qui souffrent d’une maladie rare.

En effet, si les malades ne sont qu’une poignée ici et là, parce que sans frontières, l’Internet engendre une masse critique capitale. « Les personnes atteintes d’une maladie rare que je soigne disposent désormais d’une foule d’informations », déclare le Dr Evans. « Ils en savent souvent beaucoup plus que moi sur ce qui les affecte. »

Les malades font part de leur expérience et des moyens adoptés pour composer avec la maladie sur de nombreux sites, par le biais de bandes vidéo et de blogues. En toute vérité est une émouvante série de films proposée par Vue sur le cancer Canada que l’on peut aussi voir sur YouTube. Quarante Canadiens atteints du cancer narrent leur périple, abordant tout, de la façon d’annoncer la nouvelle à ses enfants à la manière de défendre son propre cas.

Et on ne trouve pas que les rouages de la maladie en ligne. Le réseau social « PatientsLikeMe » permet à ses 80 000 abonnés d’afficher des données sur tous les aspects de leur mal, notamment les effets des médicaments ou du traitement. Globalement, cette mine de données pourrait avoir de profondes répercussions sur la recherche de points communs entre telle maladie et la réaction à telle ou telle thérapie.

L’Internet modifie sans aucun doute, et de manière déterminante, tous les aspects de la santé. D’ores et déjà, le malade passif d’hier recueille les renseignements et les outils qui lui permettront d’interagir davantage avec les professionnels de la santé et d’autres patients.

En vérité, chacun touche cette révolution tranquille, qui transforme du tout au tout la dynamique entre le médecin et son malade, ce dernier jouant un rôle sans cesse plus actif dans son diagnostic et les soins qu’on lui prodigue, et le premier guidant le second vers les sources crédibles d’information. Fin

Partager